La enfermedad del olvido

El 21 de septiembre se conmemora el día mundial del Alzheimer, una afección comúnmente conocida como “la enfermedad del olvido,” la cual implica un deterioro neurológico que se presenta en etapas de manera progresiva, siendo su principal característica, el deterioro de las funciones cognitivas, principalmente la memoria, la orientación y el pensamiento. Afecta mayormente a la población de adultos de más de 60 años y, de acuerdo con el Dr. Luis Cornejo, especialista en geriatría y gerontología, el Alzheimer es una de las grandes enfermedades que afectan a la población de adultos mayores en nuestro país. Se estima que alrededor de 40 mil panameños, padecen esta condición y que es la sexta causa de muerte en personas ancianas.

En este post, abordaré el tema mediante un relato; el cual he escrito como un gesto de solidaridad con quienes sufren esta condición y con sus familiares; quienes, con amor y dolor, afrontan la ausencia en vida, de sus seres amados.

Vamos a ello…

Sentado frente a la ventana de su habitación, se encuentra Julián Rosas, un adulto de 71 años. Se le nota ausente, con la mirada inmersa en un horizonte que le ha robado sus recuerdos y su identidad. Repentinamente por causas que se desconocen, dos proteínas comenzaron a multiplicarse y a acumularse donde no debían en el cerebro de Julián; sus neuronas comenzaron a desaparecer, dando paso en principio, de una manera casi inapreciable a algunos cambios que progresivamente se fueron acentuando y causando la pérdida de la menoría, de las funciones motoras, de su autonomía y de su capacidad para desarrollar tareas cotidianas y orientarse.

Durante gran parte de su vida, Julián se había desempeñado como profesor de química en una universidad y también había liderado algunos proyectos de bebidas y comestibles, para una empresa en el sector alimenticio. A la edad de 67 años, tuvo que retirarse porque sentía que le faltaba energía y en ocasiones se le dificultaba orientarse y concretar ideas. Un año después de su retiro laboral, Julián fue diagnosticado con Alzheimer, ya afloraban indicios concretos de esta enfermedad, empezaron a ser más frecuentes los eventos como dejar abierta la llave del grifo, hablar un poco más lento, el no reconocer donde estaba, confundía las palabras al hablar y se enojaba por ello, y en ocasiones también olvidaba asistir a eventos o compromisos adquiridos. Estas situaciones iban paulatinamente acrecentándose y añadiéndose otros síntomas como no poder recordar su número de teléfono y dirección, datos de su historia personal como la universidad en que se gradúo, confusión sobre las fechas actuales , mal humor , retraimiento en actividades sociales, necesidad de ayuda para escoger la ropa y vestirse, perdida del control para ir al baño, conductas como la desconfianza de su entorno y delirios como decir que Adriana, su esposa, lo maltrataba físicamente y lo obligaba a comer tierra. Se encontraba extraviado en un mundo que le acortaba la oportunidad de encontrarse con los seres que tanto amaba y que le amaban también a él. Adriana, su esposa, sabía que perdía poco a poco al amor de su vid; sin embargo, pensaba que, con amor y paciencia, podría retenerlo un poco más. Se decía a sí misma, que la vejez no era para los cobardes, que había que enfrentarla con valor.

Un domingo, Adriana despertó muy temprano para asistir a Julián, con la entereza de que había determinado vivir su circunstancia, pero su corazón se llenó de nostalgia al recordar que en otro tiempo, Julián solía acompañarla cada mañana a caminar y luego a tomar el café con pan. Mientras ella preparaba el café, Julián le leía los titulares del periódico o le comentaba algo gracioso para hacerla reír.

La invadió un sentimiento de impotencia, al confrontar como de una forma inesperada , sus días habían pasado a tener un permanente matiz de claro oscuro, el Alzheimer había secuestrado a Julián sin pedir rescate; al esposo alegre que siempre tenía un piropo o una broma para alentarla; al hombre que siempre había sostenido una actitud optimista ante las dificultades; su compañero y cómplice de la vida, ahora se estaba marchado y aunque por momentos, lograba que sus ojos le miraran y le prestaran un poco de atención, cada día era más notorio su deterioro. La latigaba la imposibilidad de poder hacer más para que él estuviera mejor; ella se había aislado socialmente, se había distanciado de sus amigas, ya no asistía a actividades de esparcimiento o sociales, ya no salía a caminar o a hacer yoga, porque en su ideal, existía la creencia de que nadie cuidaría mejor a Julián, que ella que era su esposa, pero esto le generaba sentimientos ambivalentes de culpa, vergüenza y compromiso. Había días en que se sentía agotada físicamente y con mucha ansiedad, y su sueño era alterado por los cuidados que demandaba Julián; por otro lado, el tener que reconocer que su ser amado ahora era un ser distorsionado le generaba mucha tristeza.

Adriana, encendió la radio y colocó un CD de boleros, que era el favorito de Julián y que solían escuchar los domingos; la música empezó a sonar: “ Entre la luz de la mañana y la luz de la noche, siempre estás en mi corazón, olvidarte ya es imposible, Reloj no marques las horas porque voy a enloquecer, ella se irá para siempre cuando vuelva a amanecer…” Adriana observó que súbitamente algo pareció despertar los recuerdos en Julián; esa era la canción que habían bailado por primera vez cuando eran novios. Julián miró a Adriana y le sonrió. Adriana se acercó a él. Entonces Julián le tomó la mano y declaró estas palabras:

Permanecimos unidos en las altas y las bajas de la vida; construimos una familia linda y comprometida. A veces no sé quién soy yo, ni quién eres tú, pero dentro de mí, sé que existe alguien muy especial, que forma parte de mi corazón. Cuando ya no pueda recordarte, recuérdame tú a mí, como el amor que nunca se fue, porque te llevará en su corazón, aunque no sea capaz de reconocerte.

Los ojos de Adriana se llenaron de lágrimas y abrazó fuertemente a Julián, mientras la música continuaba sonando…

Afrontar el Alzheimer, implica amor, dolor y desgaste para la familia, quienes sufren, al ver que sus seres queridos, se van apagando en vida, sin embargo, un pronóstico alentador surge como una luz de bienestar , ya que la ciencia ha descubierto, que la memoria musical se almacena en un lugar del cerebro que parece no ser afectada por el Alzheimer, por lo que un paciente con Alzheimer, al escuchar las melodías que marcaron su vida, es capaz de evocar emociones que rescatan los recuerdos asociados con el fondo musical. Al parecer, la música jugará un papel importante en las terapias del Alzheimer, como aliada y como complemento de la salud primaria, a pesar de que estos recuerdos son olvidados posteriormente, las emociones quedan impregnadas en la memoria, e impactan positivamente en el estado de ánimo de los pacientes con esta condición.

Como sociedad, no podemos mirar el Alzheimer únicamente desde quien lo padece, porque sus familiares y cuidadores, también sufren; son pacientes ocultos, que necesitan contención y soporte para recuperar su propio espacio de vida, sin los cuidadores, los pacientes de Alzheimer, no tomarían los medicamentos, no se alimentarían , no se abrigarían y un largo etcétera, ellos son una pieza fundamental que requieren cuidarse para cuidar, son los verdaderos héroes de una historia de Alzheimer.

Deseo que los momentos vividos y todo lo construido con sus seres queridos sean la fortaleza que llene de amor y optimismo la vida de las personas que, como Adriana, afrontan día a día la enfermedad del olvido en un ser amado.